從一場病友共創分享會，談我們團隊的設計實踐與三個洞察
摘要
倡議多年的「以病人為中心」之所以難以落地，源自於我們常犯的歸因錯誤：將「生病」怪罪於病人的失敗，讓最弱勢的一方獨自承擔改善的責任。
本文以一場病友分享會為例，導入「以經驗為基礎的共同設計（EBCD）」視角。有別於消費產業的顧客旅程，病友經驗的探索更仰賴「安全感」的建立。我們將拆解如何透過角色設計、情感觸發點（Touchpoints）與視覺化提問，賦權病友成為「共同設計者」。同時也將反思，在 AI 時代中，親身傾聽與共創的人性價值為何更顯珍貴。
如果你是以下的讀者，邀請你適合閱讀本文，了解以病人為中心的重要性與方法：
- — — 想真正落實「以病人為中心」，卻苦於不知如何跨越醫病之間的權力落差。
- 服務設計、共創與社會創新實務者 — — 想看見設計工具如何在高敏感、高權力差的場域中實際運作。
- 關心 AI 與人本價值的人 — — 想思考在 AI 能「翻譯專業、歸納痛點」的此刻，真實的人際傾聽還剩下什麼不可替代的價值。
前言
如果一項產品賣不好，沒有人會說「是消費者知識不夠」。我們會去檢討產品哪裡不夠好、行銷哪裡沒打到、體驗哪裡讓人卻步。
可是同一套邏輯，一旦換到「病人」身上，就整個翻轉了。
一個人病情控制得不理想，我們很容易想：是他不好好照顧身體吧、亂吃吧、不運動吧、醫學知識不夠吧，所以才做不好該做的事。我們把責任，推回給了最弱勢的那一方。
最近，我們有機會受邀，來策劃一場以病人為主，進行痛點需求與未來解決方案的病友分享會。從規劃到辦理，我們蒐集了國外研究與方法論（經驗導向協同設計（EBCD）），並反覆推敲，研究怎麼讓病人理解、信任、願意分享，成為「共同設計者」。在辦理完後，我有很深的感觸，因此想藉這篇，把幾個盤旋很久的問題寫清楚。
緣起：病友共創分享會的規劃執行邀約
我們團隊受邀規劃並舉辦一場病友共創分享會：對方期待邀請病友親身分享，他們在醫療照顧歷程中真正的痛點與缺口 — — 究竟是哪些狀況造成困擾，讓他們無法順利地預防或治療；並從中找出改善的方向與解決方案。
一開始，我們很自然地想用服務設計裡最常見的工具：顧客旅程地圖。把病人從發現症狀、就醫、確診到治療的歷程攤開成一張圖，標出每個階段。聽起來很合理。
但在前期的小型測試裡，我們發現不太實際。旅程地圖的資訊密度高，它預設使用者能理性、有條理地回顧自己的歷程；可是病人 — — 尤其是長期與慢性病共處、身心俱疲的人 — — 在那樣的狀態下，根本無法負荷這麼大的資訊量。測試的效果不如預期。我們意識到一件事：
問題不是病人講不出來，而是我們的工具，沒有為「一個身心脆弱的人」設計
於是我們去找國外的研究，想知道別人怎麼處理這個難題。我們找到了一套發展成熟、且有實證基礎的方法 — — 經驗導向協同設計（Experience-Based Co-Design，EBCD）。它由 Bate 與 Robert 在 2006 年正式提出，源自設計思考與參與式行動研究，後來廣泛運用在心理健康、癌症照護等領域（如 Mulvale 等人 2019 對心理健康青少年、Hewitt 等人 2025 對智能障礙者的研究）。
EBCD 最打動我們的，是它的根本取向：它不要求病人去「讀懂一張複雜的地圖」，而是反過來，用情感、情境、視覺化去接住病人。它提醒我們幾件容易被忽略的事 — — 要先建立一個讓人覺得安全的空間、要花時間培養信任、要有技巧地引導，而不是把人請來、發張表、請他「踴躍發言」。
這給了我們重新設計的方向：病人願不願意說，從來不是「肯不肯配合」的問題，而是「我們有沒有顧及他的感受、讓他覺得夠安全」的問題。
實踐：我們怎麼設計這場分享會
確診，對很多人來說不是一個中性的醫學事件，而是在他的醫療照護過程，「沒有被好好接住」的結果。在那之前的預防、篩檢、就醫經驗，往往夾雜著後悔、懊惱與無力感。這意味著，當我們請一位病友回想並說出他的經驗時，其實是在請他重新走回一段不好的回憶。
所以 EBCD 給我們的第一個提醒就是「投射」 — — 不要叫他直接講自己，而是給他一個角色、一個故事，讓他先被觸及、被打動，然後在不知不覺間，借著故事裡的人，把自己的經驗說出來。
我們的關鍵調整：把「真人影片」換成「漫畫故事板」
在 EBCD 的經典做法裡，有一個常用工具叫「觸發影片」（trigger film） — — 把病友的訪談剪成幾分鐘的短片，在活動一開始播放，讓現場的醫護、家屬「看見臉、聽見聲音」，藉此建立共感。
但我們做了一個有意識的調整：把真人影片改成不同人物主角的漫畫型態故事板。
這樣的調整，主要考慮有四點：
第一，保護，而不是再揭一次傷。文獻裡早就有人選擇用動畫取代真人鏡頭，原因正是不想讓病友在鏡頭前重述創傷，也不想讓可被辨識的臉孔帶來新的汙名與壓力。漫畫故事板保留了這份保護 — — 沒有人需要交出自己的臉與名字，來換取「被聽見」的資格。
第二，投射比直視更容易說出真話。真人影片是「這就是我」，漫畫角色是「這有點像我」。後者反而給了人一個安全的距離，能讓參與的病友願意補充、修正、認領。
第三，避免剪輯的失真。真人影片為了剪成短片，畫面容易「斷章取義」、把人講到一半切掉。漫畫故事板由我們有意識地編排敘事，反而能把脈絡完整保留 — — 它不是某個人的「證詞」，而是一個經過設計、用來引發討論的共同觸點。
第四，不同角色，不同故事。病人從來不是同一種人。真人影片只能呈現某一個人的臉孔與經歷，漫畫卻能讓我們刻意設計出好幾種對照的角色，覆蓋不同的處境與盲點。我們就沒有畫「一個病人」，而是做了兩個對照的角色 — — 王大姐，一位享受退休生活、靠子女協助才看懂報告的長者；陳先生，一位忙於工作、有抽菸習慣、因為「沒症狀」而忽略追蹤的中年人。退休長者和打拼的中年人，忽略身體的理由完全不同、能投射的對象也不同。一個人也許對王大姐沒感覺，卻在陳先生那格「沒痛沒症狀就沒關係」前面停下來 — — 「這不就是我嗎？」。觸動，就是這樣鋪出來的。
搭配漫畫式故事版，能更具體且結構性的點出痛點
每一格漫畫，我們都用同一套欄位結構推進：生活現狀 → 身體訊號 → 面臨的狀況 → 忽略的盲點。這不是隨意分鏡，而是把抽象的「觸點（touchpoint）」變成可以指認的格子。病友看著看著，就能指著某一格說「對，我那時候也是這樣」。情緒經驗一旦被結構化，就從一團模糊的後悔，變成可以討論的具體節點。
觸點卡、故事板、提問卡 — — 這些在服務設計裡都不是裝飾，而是有功能的專業工具。它們真正的任務，是降低參與的門檻、平衡現場的權力：讓一個不擅言詞、面對權威會緊張的人，也能用「指一指、貼一貼、選一選」的方式參與設計。一句話說：好的工具，讓最弱勢的人也有辦法坐上設計桌。
洞察：這場共創讓我們想通的三件事
透過這場共創，我們不只收集到痛點，更洞察了三個更根本的問題。
洞察一：合理，不等於會被接受
在教育裡，再好的學習模板，最後還是要回到「因材施教」 — — 依孩子的狀況調整。醫療其實是同一回事，只是更難，難在權力的不對等。醫師、護理人員因為被視為權威，意見往往不只是「重要參考」，而是悄悄變成了唯一的參考；病人自己的處境 — — 家庭、經濟、身心因素 — — 反而被忽略。再合理的建議，若沒顧及這些，也落不了地。
研究這個現象的人給了它一個名字：知識上的不正義（epistemic injustice）。哲學家 Fricker（2007）提出這個概念，指某些人因身分或溝通能力被質疑，所知的事就被系統性地當成次等、被忽略。Carel 與 Kidd（2014）把它帶進醫療現場，指出生病的人特別容易遭受這種不正義 — — 常被預設為「認知不可靠、情緒不穩」，證詞的可信度因此被打折。
未來該怎麼做：我們的體會是把焦點從「修正病人」移開，轉向「重新設計傾聽的場域」。這正是這場分享會教我們的 — — 當我們用漫畫、用提問卡、用安全的空間去接住病人，他說出來的東西，遠比我們追問「你的痛點是什麼」要真實得多。
洞察二：「以病人為中心」為何難落地
「以病人為中心」這句話，美國醫學研究院（Institute of Medicine）早在 2001 年的《跨越品質鴻溝》報告就把它列為高品質醫療的六大目標之一，定義是「尊重並回應每一位病人的偏好、需求與價值，並確保病人的價值引導所有臨床決策」。國內也推動很久。但它為什麼還是難以落地？
從這次病人的反饋，我認為是我們看待疾病的方式本身。我們太容易把「生病」當成病人的個人失敗。一旦這個歸因成立，所有改善責任就自動轉嫁到病人頭上。
回到開頭那個對照：產品賣不好，我們檢討產品；人生病了，我們檢討病人。差別在於 — — 我們有沒有把對方當成一個值得被理解的主體。
我們的建議做法：與其用「衛教」單向地把正確觀念塞給病人，不如先用共創的方式，真正理解他「為什麼做不到」。病人自己告訴我們的 — — 他不是不想回診，而是回診與生計之間有真實的拉扯。理解了這個，服務才設計得對；不是他願意選擇對的飲食，是他根本找不到合適的解決方案。
洞察三：AI 能幫上什麼忙，又會在哪裡騙了我們
做完這場分享會，我們很難不去想：這些事，AI 能不能幫忙？我認為AI的應用需從以下兩個層面來談。
對病人這一端：AI 真的能把「專業」翻譯成「個人」。AI 最有價值的地方 — — 它能即時、不厭其煩、用病人聽得懂的話，把冰冷術語翻譯成貼近生活的說明。但這裡藏著一個風險：AI 有「迎合使用者」的傾向，可能為了讓病人安心而把話說得太軟，把「你必須盡快回診」講成「再觀察看看也還好」。
對病人而言，必須注意「友善，不應該以犧牲正確為代價」。
對研究者這一端：陷阱更隱蔽。當我們想找出「病人的痛點」，很容易想：問問 AI 就好了吧？但網路上關於疾病、關於病人的文本，絕大多數出自醫師、衛教單位、學術論文 — — 那是「專家轉譯過的病人」，不是病人自己。當你用 AI 去歸納病人痛點，你拿到的其實是專家視角裡「他們以為的病人痛點」。於是會發生一件反諷的事：
你以為終於聽見了病人，其實只是又聽了一次專家。
你發現了嗎 — — 這正是洞察一講的知識不正義，換上了一張更難察覺的臉。過去病人的聲音是被權威「當面」忽略；現在，它可能被一層「看起來很客觀」的 AI 中介，更安靜地過濾掉。已有學者開始討論，醫療 AI 若處理不慎，反而可能再製、甚至加深邊緣病人原本就面對的知識不正義。
所以我們的結論不是「不要用 AI」，而是要清楚它的位置：在真實社會裡，透過一次次親身的訪談、把人請進安全的空間、看著他在故事前面停下來的那一刻 — — 這些找出真實洞見的功夫，在 AI 時代不但沒有過時，反而更不可被取代。AI 可以幫我們整理、翻譯、放大已經被聽見的聲音；但「第一次真正聽見」，仍然只能發生在人與人之間。
結語：把病人從「被研究的對象」，邀請成「共同設計者」
從一個簡單的任務出發 — — 「辦一場病友分享會」， 我們看到的其實是一整套看待病人的方式。
一場病友共創分享會能不能產出真正的洞見，靠的從來不是「請大家踴躍發言」。它靠的是：先搭起一個安全的空間，再用被認真設計過的工具，把眼前這個人，從一個被動的受訪者，邀請成和我們並肩的共同設計者。
而這份翻轉能不能成立，最終會回到一個很樸素的問題來驗收 — — 他願不願意，把心裡真正的話說出來。
如果分享會結束後，病友帶走的，是「他們只是需要我填個意見」 — — 那我們辦的，就只是又一次的形式。
但如果他帶走的，是「原來我的感受被認真接住了，我說的話真的會變成什麼」 — — 那才叫，以病人為中心。
文獻
- Bate, P., & Robert, G. (2006). Experience-based design: From redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Quality and Safety in Health Care, 15(5), 307–310.
- Carel, H., & Kidd, I. J. (2014). Epistemic injustice in healthcare: A philosophical analysis. Medicine, Health Care and Philosophy, 17(4), 529–540.
- Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford: Oxford University Press.
- Hewitt, O., Langdon, P. E., & Larkin, M. (2025). Using experience based co-design to develop a novel psychological intervention with people with intellectual disabilities and stakeholders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 38(1), e70022.
- Institute of Medicine. (2001). Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington, DC: National Academies Press.
- Mulvale, G., Moll, S., Miatello, A., Murray-Leung, L., Rogerson, K., & Sassi, R. B. (2019). Co-designing services for youth with mental health issues: Novel elicitation approaches. International Journal of Qualitative Methods, 18, 1–13.
